شناسایی بیش از 8 هزار نوع بیماری نادر در جهان - مجله چایی

شاداب صالح پور در دوازدهممین همایش روز جهانی بیماری های نادر که به صورت آنلاین برگزار گردید، شرح داد: برغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری های نادر، این طیف از بیماری ها، 5 تا 8 هزار نوع را در جهان شامل می گردد.

وی ادامه داد: 80 درصد بیماری های نادر که معمولا مزمن نیز هستند، منشا ژنتیکی دارند و فقط 20 درصد آنها بر اثر بروز بعضی عفونت، حساسیت ها یا سرطان ها ایجاد می گردد.

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران هم در این وبینار بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تاکید نمود.

وی با اشاره به کوشش های بنیاد جهت جلب متخصصان و پزشکان در حوزه بیماری های نادر یادآور شد: تشکیل کمیسیون پزشکی و شورای علمی بنیاد بیماری های نادر از دستاوردهای مهم بنیاد است؛ برای جمع آوری اطلاعات و آمار برای تصمیم گیری در خصوص بیماری های نادر سامانه سبنا نیز در بنیاد بیماری های نادر اطلاعات بیماران را در سراسر کشور جمع آوری می نماید.